星星的孩子：“愛與信任是對抗孤獨癥最好的武器”

你是否曾關注過，生活中有這樣一群孩子，他們不知道如何與別人交朋友，缺乏與他人接觸的欲望……

每年的4月2日為“世界自閉癥關注日”。一般來說，“自閉癥”也叫“孤獨癥”，患有孤獨癥的孩子，被稱為“星星的孩子”。

資料圖：“世界自閉癥日”山東省兒童美術作品公益展3月30日在濟南開展，吸引眾多民眾觀展?！O宏瑗 攝

屬于孤獨癥譜系障礙的孩子，可能會終身帶著孤獨癥的特點在社會上生活。有專家表示，對孤獨癥患者的治療、教育、安置是一個系統的工程，需要家庭、社會各負其責、各司其職。

“星星的孩子”

有媒體報道，根據2019年出版的《中國自閉癥教育康復行業發展狀況報告Ⅲ》的數據統計，我國孤獨癥人士數量超過1000萬，孤獨癥兒童數量超過200萬。。

廣東外語外貿大學南國商學院心理學教授宋廣文表示，醫學上將自閉癥、廣泛性發育障礙、兒童孤獨癥等范疇類的疾病統稱為孤獨癥譜系障礙。叫法因人而異。

宋廣文教授提到，患有孤獨癥的孩子很少使用眼睛來交流，也不知道如何與他人交朋友，可能會習慣于不斷重復某個動作。

但其中一些人會具有一些特別突出的才能，如繪畫、算術、音樂等。有的甚至可以計算十分復雜的數學問題，但另一方面卻欠缺基本的生活能力，他們可能連基本花錢找零都不會。

“自閉癥或說孤獨癥最核心的損害是人際關系。一般來說，和普通的小孩相比，患自閉癥的兒童更缺乏與人接觸的欲望，也不會和人交往。”他說，這些孩子也被稱為“星星的孩子”

資料圖：太原市婦幼保健院“歡樂天使”小丑醫生志愿隊17名成員一同來到山西省康復中心，為自閉癥小朋友表演氣球魔術，還和孩子們一起參加趣味運動。范麗芳 攝

令人頭痛的是，目前還沒有有效藥物能夠對孤獨癥進行治療。孤獨癥患者經常伴有焦慮、抑郁或癲癇等并發癥狀，藥物也只能改善某些癥狀。

被困擾的孩子和家長

對于受孤獨癥困擾的家庭來說，孩子的內心世界像是上了鎖的房子，父母一直在尋找可以打開房門的鑰匙。

2002年，作家張雁的長子樂漁3歲多了，這一年，他被確診為孤獨癥傾向。

“一開始，我們是把孤獨癥當成一種‘病’來看待，把樂漁的很多表現看做是病態。”張雁一度很著急，樂漁會無故哭鬧、不肯理發、不肯到餐廳吃飯，還有各種固執古怪的生活習慣。

研究了一些資料后，張雁發現，孤獨癥是世界難題，只能通過干預改善。屬于孤獨癥譜系的孩子，會終身帶著孤獨癥的特點在社會上生活。

“目前，社會上對這些孩子的特點缺乏了解，更缺乏應對的辦法，他們的學習和生活困難往往重重。”她舉例道，比如，很多孤獨癥孩子長大后可能沒有工作可做， 成為家庭的負擔。

家長同樣面臨著壓力：孩子的種種異常行為，來自社會的負面評價……就傳統評價體系來看，孤獨癥的孩子容易被認為是“失敗的孩子”，連帶著家長作為養育者的價值也會被否定。

“這樣一來，家長很容易喪失價值感，進而喪失生活的希望。就像有個家長曾經對我說過的‘有了這樣的孩子，一輩子就全完了’。”張雁說。

資料圖：12月5日是國際志愿者日，云南大學48名大學生志愿者來到昆明洛克米兒童潛能拓展中心，與中心老師一起，陪伴自閉癥兒童唱歌、跳舞、畫畫以及進行肢體協調訓練。中新社發 劉冉陽 攝

“一起熬過去”

不過，曾有專家指出，孤獨癥兒童患者越早被診斷，越早進行干預，效果可能就越好，回歸主流社會的可能性也就越大。孤獨癥兒童在嬰幼兒時期就可以被發現。

當面對幾乎無法逆轉的痛苦時，很多人都會寄托于“奇跡”，但張雁發現，在對抗孤獨癥這件事上，“并沒有奇跡這回事”，而是需要依靠科學。

她曾在《穿越孤獨擁抱你》 中寫道，或者，我們也可以換一種說法：“奇跡不是一個結果，而是一種狀態。在孩子的成長當中，它不是一個終極的結論，而是一個較高的起點。

所以，短暫的崩潰過后，張雁開始嘗試使用科學的干預手法，分析樂漁行為背后的動機，學著理解和接納孩子，到8-9歲之后，他的行為慢慢變得”可控”與“可教”。

“這時我們更多地把他當作一個普通的小孩去要求他，上特殊學校、寫作業，學畫畫。青春期時他有一些困難，身體變差、睡眠不好，脾氣變得暴躁，但我們一起熬過去了。”張雁說。

愛與信任是對抗孤獨癥的“武器”

二十年的時光轉眼過去，樂漁已經23歲，和父母居家生活。張雁對他的要求也變為學習生活自理，鍛煉身體，提高生活質量。

資料圖：自閉癥兒童家長進行詩歌朗誦?！钊A峰 攝

“我們也經歷過一段和孤獨癥從抗爭到共處的過程。彼此間建立了愛、信任和有效溝通的方式。這是對抗孤獨癥的最好的武器。”她說。

在張雁看來，不管是孩子還是家長，一定要從傳統的價值體系里走出來，尊重孤獨癥孩子作為人的價值，在社會上努力重新建構以生命價值為核心的價值體系。

“遇到孤獨癥患者，我們容易帶著有些居高臨下的愛心去關愛這樣的弱勢群體，但忽略他們作為社會的一員應該擁有的權利。”宋廣文覺得，表面化的“關愛”來得快去得快，難以長久。

所以，對孤獨癥患者的治療、教育、安置是一個系統的工程，需要家庭、社會各負其責、“比如說，希望有更多的專業機構可以幫助父母更好地照顧孩子;培養專職資源教師等等。”

“讓‘星星的孩子’平等融入社會，這需要自閉癥家庭和社會各界的共同努力。”他說。